Skleněné děti: Neviditelní zdraví sourozenci dětí s handicapem

Johanka s autistickou sestrou ve filmu „Ta druhá“: zdroj Artcam

Očekává se, že budou rozumní, samostatní a chápající. V poslední době se jim říká skleněné děti. Jako by se rodiče, soustředění na syna nebo dceru s nějakou diagnózou nebo zdravotním handicapem, dívali skrz ně. Ne ze zlé vůle. Kapacitně víc nezvládají.

Dokument „Ta druhá“

Dokument „Ta druhá“ vám asi neuniknul. Pojednává o osmnáctileté maturantce Johance, žijící na moravském maloměstě. To co ji odlišuje od vrstevníků a jejich běžných starostí je sestra Rozárka se silnou poruchou autistického spektra. Režisérka filmu, Marie-Magdalena Kochová si toto citlivé téma nevybrala náhodou. „I já jsem sestrou holčičky s postižením,“ vysvětluje své pohnutky k natočení tohoto díla. „Vyrůstala jsem po jejím boku v milující rodině. Vím, že situace nebyla jednoduchá pro nikoho. Vím, že všichni dělali to nejlepší, co mohli. Vím ale také, jaké to je toužit po pozornosti přetížených rodičů a přitom chápat, že ji moje sestra potřebuje mnohem, mnohem víc.“

Co může být dojemnějšího?

„Co může být dojemnějšího než osud dítěte s postižením? Něco přece. Osud zdravého dítěte v rodině!“ Tento názor sdílí Jan Michalík z Ústavu speciálně pedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. Zmiňovaný odborník mimo jiné působí i jako krizový poradce rodin, ve kterých se vyskytuje člen s nevyléčitelným onemocněním. V praxi se tak setkává s  příběhy obětavé lásky, ale i neuvědomovanými chybami páchanými na zdravých sourozencích. Podle něj je běžné, že zdravé děti od útlého věku přebírají povinnosti dalšího pečovatele. Zprvu plní drobné úkoly, postupně jejich povinnosti narůstají. Jejich nasazení je přitom vnímáno jako samozřejmost.

Skleněné děti potřebují prostor, kde budou jen samy za sebe. Kde si odpočinou od zodpovědnosti, budou tvořit, zasmějí se – prostě jen budou dětmi. V tom jim můžou pomoct i takové hračky, které je uvolní nebo jim připomenou, že mají právo jen tak si hrát. Taky je super, když se děti naučí z tíživých pocitů „vypisovat“ do deníčku.

Dětství zatěžkáno zodpovědností

„Pochopitelně že na tom všechno špatně není,“ vysvětluje Jan Michalík. „Dítě se naučí spoustě dovedností. Získá sociální zkušenosti, které se mu později hodí. Stejně tak ovšem platí, že je o řadu zkušeností ochuzeno“ Například? Péče o postiženého sourozence vede k rychlejšímu vnitřnímu zrání. Jeho zdravý sourozenec tak bývá díky této své zkušenosti vyspělejší než jeho vrstevníci. To ho ovšem od nich může i vzdalovat. Nezná bezstarostnost kterou je dětství romanticky opředeno a všichni bychom jej dětem rádi dopřáli. I z těchto důvodů by měli rodiče řešit, aby zdravý sourozenec co nejvíce pobýval v prostředí zdravých dětí“, podotýká odborník. Zvlášť to podle něj platí pro malé děti.

Bublina rodin s podobným osudem

„Možná nejpalčivější problém v těchto rodinách bývá omezení setkávání s vrstevníky a vůbec rodinami, které žijí jiným způsobem života,“ podotýká Jan Michalík. „Je realitou, že rodiče dětí, zejména těch s těžším postižením, postupně omezují kontakty s „těmi na druhém břehu“. Mnozí si situaci neuvědomují. Na stará přátelství nemají skutečně objektivně čas. Navíc jim připadá podivné a zbytečné tlachat se známými, kteří „přece nemají problémy a neví, co to problém je“ o všedních starostech.“ Pro zdravé sourozence jsou proto nesmírně důležité školky, školy, zájmové kroužky, sportovní oddíly, kde přepnou na „jiný druh světů“. Důležitou roli hrají i příbuzní, babičky, tety, sestřenice, bratranci … zkrátka každý, kdo může pozornost, zcela pochopitelně soustředěnou na postiženého sourozence, zdravému dítěti vynahradit.

Musela jsem si připustit, že něco dělám špatně

Iloně Němcové a celé její rodině otočilo před lety život o sto osmdesát stupňů narození dcery Petrušky. Trpí velmi vzácným onemocněním slinivky, takzvaným DEND syndromem – mutací draslíkového kanálu ve slinivce. Onemocnění se u ní projevilo ve čtyřech měsících a od té doby vyžaduje čtyřiadvacetihodinovou péči. Je vlastně jedno, jestli máte doma dítě s poruchou autistického spektra nebo s onemocněním slinivky. Pořád ve vzduchu visí téma: jak být ke zdravému sourozenci spravedlivý, když sám jako rodič melu z posledního. Ilona přiznává, že prošla určitým vývojem. „Staršího syna od dcery dělí patnáct let. Když jsem se trochu vzpamatovala z prvotního šoku a přijala realitu, přišlo mi normální, že mi musí pomáhat, jak nejvíc může. Bylo fajn ho mít stále po ruce ve smyslu: přines, podej, pohlídej.“

Ilona Němečková s Petruškou

Takhle to dál nejde

Zároveň jí byl svojí přítomností i velkou psychickou oporou. Na manželovi zůstalo rodinu uživit. „Nebýval proto doma a se synem jsem měla pocit, že nejsem na tu smršť úkolů sama. Také mi to nedovolilo se před ním sesypat“, přiznává Ilona. „Když ale běžel čas a s ním definitivní smíření, že Péťa nikdy zdravá a samostatná nebude, docházelo mi, že to takhle nejde. Víc a víc jsem si připouštěla, že by měl mít syn starosti adekvátní klukům jeho věku, prostor pro sebe.“

Skleněné děti si zaslouží vlastní život

Tohle uvědomění ale podle Ilony Němcové nepřišlo samo. Probírala svoji situaci i postoje s terénními pracovníky. Ti ji doporučili, aby si představovala, kde by hledala pomoc, kdyby syna neměla. „Vysvětlili mi, že si musí žít svůj život a s Petruškou pomáhat, jen pokud bude chtít. Důležité je to spojení: „bude chtít.“ Pokud půjde o jeho rozhodnutí. Člověk si říká, že vše zvládne. Že všechno dělá jak nejlépe umí, ale konzultace s odborníky je na místě. Oni vidí věci zvnějšku, vidí to, co vy nevidíte, nebo nechcete vidět. Rodičům doporučuji, aby se takových konzultací nebáli.“ Paní Ilona ještě dodává svůj osobní postoj. „Nikdy nechtějte po dětech slib, že se o sourozence postarají až do smrti. Je to obrovská psychická zátěž. Troufám si říct, že kletba. Nemyslím, že mají rodiče právo toto po něm chtít. Považuji to jako neférové předání kompetencí. Nikdy nedělejte mezi sourozenci rozdíly. Všichni si zaslouží ten nej nej život. Nepasujte zdravé dítě na služebníka, asistenta, opatrovatele. Má právo na svůj osud. Pokud bude chtít, tak se jednoho dne pro péči o postiženého rozhodne samo.“

Děti, které v rodině vyrůstají ve stínu sourozence s postižením, si často neřeknou o to, co by samy potřebovaly. Přitom si zaslouží zažívat radost jako každé jiné dítě, být v centru pozornosti, objevovat svět a budovat vlastní identitu – nezávisle na tom, co se děje kolem. Možná jim pomůže čas strávený s blízkým dospělým jen pro ně, možná výtvarná činnost, která jim umožní vyjádřit své emoce, nebo oddělený prostor, který jim dovolí být chvíli tím, kým chtějí být jen ony samy (např. za pomoci stanu).