Paní Novotná je speciální pedagog a její práce spočívá ve výrobě učebnic a pomůcek pro děti se zrakovým postižením, které chodí do běžných škol spolu s vidícími. Mají s manželem šest dětí, které už jsou všechny dospělé. Čtyři z těchto dětí jsou osvojené a jedno z nich je nevidomá dcera, které je nyní už dospělá a kterou manželé adoptovali jako miminko.
Co stálo za rozhodnutím osvojit si dítě se zrakovým postižením? Dá se na to nějak připravit?
U osvojení člověk nikdy neví, do čeho jde. Kromě toho, že jsme chtěli naplnit svoje rodičovské potřeby, nám šlo i o to, aby svoji rodinu našlo dítě, které ji pravděpodobně jinak nenajde. Všechny děti, které jsme osvojili, měly (nebo se zpočátku zdálo, že mají) nějaký handicap. Naše dcerka do šesti let trochu viděla a pak ztratila zrak úplně.
Věnovala jste se nevidomým dětem předtím, než jste si ji osvojili?
Ne. Já jsem sice povoláním speciální pedagog, ale pracovala jsem v Jedličkově ústavu, kde byly děti s tělesným handicapem.
Jaké byly začátky, když jste se s ní seznámili?
Nám na začátku bylo řečeno, že dítě vlastně už nevidí, že má tak malý zbytek zraku, že to ani nemá smysl brát v potaz. Ale když jsme si ji přivezli domů a poprvé vyfotili s bleskem, tak sebou trhla. Takže se zdálo, že ten „zbytek“ bude větší, než nám původně řekli. Do šesti let viděla jedním okem nad očekávání dobře, uměla ze vzdálenosti deseti centimetrů přečíst větší písmeno. Při večerníčku si například sedla před televizi a dívala se tím jedním okem, malovala a rozlišovala barvy, takže nakonec viděla mnohem líp, než jsme očekávali my i lékaři.
Co bylo příčinou ztráty zraku?
Její vada spočívá v odchlipování sítnice. Lékaři nám říkali, že riziko úplného utržení je největší mezi šestým a sedmým rokem a potom v pubertě. Dcerku to potkalo už v těch šesti letech, kdy během půl roku postupně přišla o zrak úplně.
Smíření se ztrátou zraku u dítěte? Nejtěžší je to pro rodiče...
Jak se pak ke ztrátě zraku stavěla? Myslíte, že ona se s tím dokázala smířit rychleji než její okolí?
Zřejmě ano. Pro mě to bylo drsnější než pro ni. Ne že by to nevnímala, ale brala to s takovou věcností. Když se chodila dívat na večerníček, zavolali jsme ji a dali jí k televizi židli. Ale jednoho dne v téhle situaci povídá: „Mami, já už tam nepůjdu, stejně už tam nic nevidím.“ Já z toho byla tři dny úplně hotová. Nebo když malovala fixy, jednoho dne ke mně přišla a řekla, že ty fixy nějak nemalují, abych jí koupila nové. Já jsem to zkusila a samozřejmě kreslily… V tu dobu také řešila problém, co bychom dělali, kdybychom neviděli nikdo – kolik vodících psů bychom si museli pořídit. A že „kdybychom měli jenom jednoho, tak by to bylo blbý, protože táta by si ho vždycky odvedl do práce“. Takže takové měla ona starosti :-).
Vím, že děti dokážou do určitého věku přijímat nějaký handicap s věcností a víc nad tím nepřemýšlet. Ke zlomu pak dochází v pubertě, kdy bývají s tou skutečností konfrontované i po emoční stránce a začnou si to uvědomovat i díky vrstevníkům. Došlo pak třeba v pubertě i u ní k nějakému zlomu, kdy jí začalo docházet, že některé věci budou fungovat jinak, než by chtěla?
U ní k tomu došlo spíše později. Řekla bych, že z našich dětí je nejvíc ctižádostivá. Má to určitou výhodu, protože vždycky chtěla dělat všechno jako ostatní. Takže se naučila spoustu věcí a v mnoha směrech se vidícím velice dobře vyrovná. A nikdy ji nenapadlo, že by to mohlo být jinak. Ten propad přišel v sedmnácti letech, kdy upadla do těžkých depresí, aniž by znala jejich důvod. Musela se vyrovnávat se dvěma skutečnostmi: že se do naší rodiny nenarodila a se ztrátou zraku, která jí ztěžovala komunikaci s vrstevníky. První důvod ale tehdy zcela popřela a k problému s postižením se jeden z lékařů vyjádřil výstižně: „Narazila na přírodní zákony...“ Ale oba problémy byly zcela nevědomé, sama nebyla schopna pojmenovat, co ji trápí, proto nebyla příliš schopna komunikace a vše se zlepšovalo velmi pomalu. Teď, o sedm let později, se zdá, že už zase nachází sama sebe.
Já se přiznám, že si úplně neumím představit, jak vypadá běžný den s dítětem, které je nevidomé. Vím, že pro vás to asi nic zvláštního není, ale jsou tam nějaké momenty, které jsou úplně specifické?
Je to z mého pohledu velmi podobné jako s jakýmkoli jiným dítětem. Jen se musíte snažit hodně informací zprostředkovat sluchem nebo hmatem. Když je dítě malé, tak různé věci vycítí matka, ale dcerka byla vždycky hodně bezprostřední, takže když něco potřebovala, tak si řekla. Šok je to vždycky pro člověka, který přijde z venku. Najednou vidí, že dítě nevidí, J a myslí si, že to asi musí být hrozné. Ale je to prostě v něčem úplně stejné a v něčem zase jiné. Postupně na to přicházíte a objevujete.
Kreslení po slepu
Říkala jste, že si dřív ráda kreslila, jak se tohle změnilo?
Kreslila dál. Pro nevidomé existují na kreslení fólie, na kterých nakreslená čára vystoupí. Takže úplně plynule přešla na tenhle hmatový způsob kreslení a tvořila jeden obrázek za druhým. U těch fólií je trochu problém, že jednu čáru nahmatáte, ale když je pak ten obrázek celý, hmatová orientace v obrázku je horší. Ona ale vždycky věděla, co kreslí, takže jí to nevadilo. Často pak ty obrázky ještě vybarvovala voskovkami. Ty měla označené Braillovým písmem, aby věděla, jakou barvu používá..
Proč zrovna voskovky?
Ona barvy vždycky milovala, i když postupem času pro ni mírně ztrácely význam. Když byla malá, tak pro ni byly ale velmi důležité. Dlouho se ptala, jakou má oblečení barvu. A proto byla ráda, že barvy může používat dál, i když je neviděla. Tak jsme využili toho, že na ty fólie jdou použít voskovky. Ty na rozdíl od fixů vytvářejí jakýsi povlak, který lze vnímat hmatem. Z toho dcerka pozná, kde je obrázek vybarvený.
To je asi rozdíl mezi někým, který se jako nevidomý nenarodil a barvy znal. Lidé, kteří jsou nevidomí od narození, asi barvy nepovažují za důležité, že?
Asi je to tak. Máme ještě nevidomou neteř, která nikdy neviděla. A ta ví, že barvy existují, a že lidé barvy používají. Takže třeba ví, že tráva je zelená a pamatuje si to jako informaci.
Čtení not v Braillově písmu
Co si myslíte, že těmto dětem ty barvy nahrazuje? Jaký druh informací je pro ně důležitý? Pomocí čeho si „tvoří“ svět?
Pomocí zvuku a hmatu, ale také čichu. Já osobně mám takovou teorii, že tak, jako existuje sluchové a zrakové vnímání a paměť u vidících lidí, nevidomý člověk upřednostňuje sluch nebo hmat. Naše dcerka volila spíše hmat. Naše neteř je naopak výrazně „sluchová“. Dokonce nechtěla v dětství dlouho na nic sahat, dokud nezjistila, že i hmat potřebuje k běžnému fungování a vědomě se pro to nerozhodla. Díky svému maximálnímu využívání sluchu je hudebně mimořádně nadaná a má absolutní sluch. Vyniká také v jazycích, protože dokáže sluchem rozlišit úplně jemné rozdíly. Naše dcerka vždycky byla praktický typ, který chce zvládat běžné věci a k tomu jí pomáhá hmat. Moc ráda a zcela samostatně například vaří. I sluch a čich má poněkud „zbystřený“. Jako dítě dokázala třeba sluchem určit, jestli strouhám mrkev nebo jablko, nebo mi rovnou řekla, co jím, protože to i cítila. My tyhle smysly používáme v těchto situacích okrajově, protože dáváme přednost tomu, co vidíme, ale lidé se zrakovým handicapem si je častějším používáním stále procvičují …
Takže není samozřejmé, že když se někdo narodí nevidomý, tak má automaticky silnější jiné smyslové vnímání…
Určitě není. Je to tak, že když je člověk nucený nějaký smysl víc používat, zároveň si ho trénuje, podobně jako si sportovci trénují svaly. Například člověk, který oslepne později, se už hůř učí číst Braillovo písmo. Starší lidé, kteří takto oslepnou, už se ho často ani nenaučí. Naše kamarádka, která je stejně stará jako já a ztratila zrak v sedmnácti letech, si v Braillově písmu přečte jen nadpisy a krátké texty, ale nečte celé knihy. Dcerka jede prstem po papíře a těžko pochopíte, jak je možné, že ty malé tečičky může tak rychle rozlišit…
Přečtete Braillovo písmo vy?
Já hmatem Braillovo písmo nepřečtu. Umím ho rozlišit jen zrakem. Dokážu třeba nahmatat jedno písmeno, ale souvislý text ne.
Vaše neteř, která hraje na klavír, má v Braillově písmu i noty?
Ano. Podle mě je to velice komplikované a vůbec nechápu, jak to zvládne. S naší dcerkou jsme se kdysi učili noty v Braillově písmu, ale bylo to tak složité a nepřiměřené jejímu tehdejšímu věku, že jsme to nakonec vzdali.
A jak to čtení not probíhá při té hře na hudební nástroj?
Neteř si ten text nejdřív musí přečíst a zapamatovat. Když cvičí na klavír, může jednou rukou hrát a druhou číst noty. Ale na klavír většinou hrajete dvěma rukama, takže delší záznam už si musíte zapamatovat. Naštěstí naše neteř má fenomenální paměť. Kdysi jsme jezdili do ozdravovny, kam jezdily holky obě. Naše dcerka v tu dobu hrála na violoncello. V ozdravovně nebyl klavír, podle kterého by se dalo naladit, tak jsme zavolali neteř, aby nám s naladěním pomohla svým absolutním sluchem. Po letech nás překvapila, že si skladby naší dcery stále pamatovala..
Hračky? Modely a hmatové obrázky
Jaký je rozdíl mezi hračkami pro děti, které vidí, a pro děti nevidomé? Pořizovali jste například cíleně hračky pro rozvoj ostatních smyslů?
Nevidomé děti používají mnoho stejných hraček jako vidící. Ale zároveň potřebují dostatek vjemů hmatových a sluchových. Když zavřete oči a dostanete nějaký předmět do ruky, nejprve vnímáte povrch předmětu, materiál, ze kterého je vytvořen. Pak teprve přijde na řadu tvar, protože ten „pochopíte“, až když si předmět „prohlížíte“ déle. Také více vnímáte, jaké zvuky předmět vydává – jinak zní, když upadne dřevěná, jinak umělohmotná, jinak kovová kostka. Je-li hračka vyloženě zvuková, mají radost všechny děti, ale pro nevidomé je to ještě zajímavější. Navíc je velice dobré, pokud je s hračkou možné manipulovat. Pro malé děti nejsou příliš vhodné křehké a snadno rozbitelné hračky, ani příliš detailní vyhotovení. Až později, kdy se hmat dítěte zjemňuje, mohou tyto vlastnosti nabývat na důležitosti a zajímavosti. Vidící dítě získá spoustu vjemů zrakem, takže bývá „zaměstnáno“ i ve chvíli, kdy nic neslyší ani nedrží v ruce. naše dcerka jako miminko (a to i přes zbytek zraku) neustále vyžadovala, abychom jí dávali něco (pokud možno nového) do ruky. Došlo to tak daleko, že předmět, který dostala do ruky podruhé za poslední týden, zahodila. Ani hračky v domácnosti s pěti dětmi brzy nestačily. Dávali jsme jí pak vše, co nám přišlo pod ruku a co jí nemohlo ublížit. A věřte, že to byla docela „honička“... Přátelé nám pak půjčovali další předměty. I později jsme museli víc přemýšlet, jaké hračky by potřebovala, ale to by bylo delší vyprávění.
Zmiňovala jste kreslící folii pro nevidomé. Existuje ještě nějaká taková hračka, která je přímo cílená na děti se zrakovým postižením?
Například u dětí, které mají nějaký zbytek zraku, se využívají zrakově stimulační hračky – takové, které vydávají světlo, jsou výrazně barevné nebo černobílé (kontrast černé a bílé vidí lépe). A (nejen) pro nevidomé děti se samozřejmě používají zvukové hračky. Pro hmatové vnímání starších dětí jsou později dobré hračky, které zpřístupní nějakou informaci. Například skutečný dům si nemůžete vzít do ruky, abyste zjistili, jaký má tvar a jak vypadá. Můžete tedy využít modely. Podobně je to třeba se zvířaty, u jejichž modelů je důležitý i povrch (srst). Takové hračky jsou pro začátek a pro malé děti základem. Postupem času se dají používat stylizované hračky – například plastová žabka. A nakonec i hmatové obrázky. Ty jsou nejtěžší, protože tam se dítě učí, jak se převádí trojrozměrný rozměr do dvojrozměrného. V prodejně pomůcek pro lidi se zrakovým postižením lze některé hračky zakoupit. Jedna moje kolegyně také často říká, že důležitý je „zážitek“. Například nechat dítě ponořit ruku do mouky a nechat ji propadat mezi prsty je lepší, než jen sáhnout na její povrch.
Didaktické hmatové pomůcky (Foto: K. Novotná)
Existují například i puzzle pro nevidomé?
Několik jich lze koupit, jiné jsme dcerce vyráběli. My nejsme výtvarně úplně zdatní, ale existují takové dřevěné skládačky, které zapadnou do rámečku. Naše kamarádka výtvarnice jí na ně nakreslila obrázky konturovací barvou nebo jsme na ně lepili různé materiály.
Takže musela nejdřív hmatem zjistit, jak vypadá obrázek složený a teprve pak ho začít skládat…
Ano, ano, přesně tak. I když pro ni pak byla výzva, když nevěděla, jak ten obrázek vypadá složený. Ale věděla, že na obrázku má být pes.
A společenské hry pro nevidomé, jsou?
To je zase trochu problém, protože jich je málo. Poměrně málo nevidomých lidí je využívá. My jsme si jich spoustu vyráběli, protože jsme „hravá“ rodina. Běžné hry jsme různě označovali, aby je mohla hrát i naše dcerka. Existují třeba karty pro nevidomé – mariášové a kanastové. U nás byla jednu dobu oblíbená hra UNO. Ta se pro nevidomé nevyrábí, proto jsme jí ty karty označili. Ona si vzala vějíř karet, přejela přes ně prstem a všechny nás přehrála a přehraje dodnes, což nechápu a je to neuvěřitelné.
Proč si myslíte, že je tak omezený sortiment her a hraček pro nevidomé?
My jsme se nad tím kdysi pohoršovali taky a spoustu věcí jsme vyráběli sami. Ale pak jsme přišli na to, že je málo nevidomých, kteří by měli tak velkou potřebu hmatových her a hraček, jako naše dcera. A že i kdyby ty hry existovaly, málokdy mezi nevidomými našla někoho, kdo by si tu hru s ní zahrál… Navíc chápu, že výroba těchto pomůcek je v malém množství velice nákladná.
Je pravda, že každé nevidomé dítě je úplně stejně originální, jako každý jiný člověk. A nejde předpokládat, že všechny děti budou chtít rozvíjet ty samé dovednosti…
Ano. Když se třeba naše dcerka se svou nevidomou sestřenicí navštíví, jedna učí druhou angličtinu nebo hudbu. A pak zase ta druhá chce, aby ji učila její sestřenice vařit. A je to legrační, když obě stojí v kuchyni, nevidí a jedna podává druhé věci do ruky a říká jí, co má dělat. Takže se spolu takhle doplňují. Možná bych řekla, že těch „sluchových“ je víc než „hmatových“.
Učebnice pro nevidomé - mravenčí práce, která má svůj smysl
Učebnice českého jazyka pro nevidomé prvňáčky
Jak jste se dostala k vaší práci „překladatelky“ do Braillova písma?
Jsem sice speciální pedagog, ale tohle konkrétně začalo právě s naší dcerkou. Ona chtěla chodit do školy s vidícími dětmi a už v první třídě jsme zjistili, že učebnice, které se nabízejí ve státní slepecké knihovně, jsou velmi těžko použitelné pro integraci s vidícími. Takže jsme jí doma hodně věcí přepisovali. Postupně jsme se seznamovali s dalšími rodinami, které mají stejný problém. Proto jsem se začala věnovat téhle oblasti. Nejdřív jsem dělala učebnice pro dceru a pak jsme to s kolegyní, která tvoří hmatové obrázky, rozšířily i pro další děti, převážně pro ty, které studují v běžných školách. Ty potřebují tutéž učebnici, kterou mají ostatní děti, ale upravenou podle svých potřeb. K těmto učebnicím ještě posíláme krabici didaktických pomůcek, aby si dítě kromě těch obrázků mohlo sáhnout třeba na model zvířátka nebo umělé květiny. Jsou to často předměty, které nejsou primárně určené k tomuhle účelu. Takže děti se mi vždycky smějí, když jdeme někam na zámek a já jdu hned do prodejny suvenýrů, protože tam mají malé modely různých staveb, dobových předmětů a podobně. Tak často vlastně navštěvuji ty nejkýčovitější obchody, které existují. Teď už mi děti i naši přátelé volají třeba i ze zahraničí, když najdou nějaký hezký model, třeba šikmou věž v Pise, jestli ji nechci přivézt.
Matematika pro nevidomé (Foto: K. Novotná)
Je něco, co byste ze své zkušenosti matky vzkázala rodičům, kteří spolu se svým dítětem „spadnou“ do skutečnosti, že přišlo o zrak?
Je to těžké… My jsme takové dítě dostali a věděli jsme, jaký má problém. Ale rodiče, kterým se takové dítě narodí, se ocitnou ve velice obtížné situaci a zprvu jsou v šoku. A vyrovnat se s tím… já jsem se také velice těžko vyrovnávala s tím, že dcera ztrácí zbytek zraku. Doporučila bych těmto rodičům, aby se v rámci možností pokusili více se soustředit na to, aby s dítětem prostě byli a věnovali se jeho rozvíjení, než na hledání příčiny, proč se to stalo, a často marného pátrání po dalších možnostech léčby. Zároveň velice dobře chápu, že je to někdy neúnosně těžké a nejde se s tím jednoduše srovnat. Nicméně jsem si jista, že z velkého trápení se rodí velké věci a „pro ten čas, který jsi své růži věnoval, ...“